НОВЫЙ САЙТ ПРПЦ НА NEW.PRPC.RU





Главная / Наша газета / №8(024)

НАША ГАЗЕТА "ЗА ЧЕЛОВЕКА"

№8(024)
Декабрь 2010 г.

логотип газеты "За человека"

Проект

Сквозь зону нелюбви

Аутизм - сложное нарушение развития, оказывающее влияние на всю последующую жизнь человека. Основной проблемой при аутизме является то, что у ребенка с ранних лет не формируются правильные формы общения и взаимодействия с окружающими его людьми. Родители, воспитывающие детей с аутизмом, достаточно жестоко наказываются сегодня нашим обществом. Таких детей нигде не принимают: им не рады ни в детских садах, ни в школах, ни в других учреждениях. Нет специальных программ обучения - слишком "неправильные" дети не подходят под стандарты российского образования. Нет специалистов, обладающих возможностями и желанием работать с такими детьми: таких учителей никто не готовит, несмотря на требования закона. Не любят у нас аутистов. Чаще всего родителям советуют сдать "странное" чадо в интернат. Однако, несмотря на трудности подавляющее большинство родителей предпочитает воспитывать ребенка в семье.

Все дети-аутисты с компьютером на "ты"
Все дети-аутисты с компьютером на "ты"
Выйдем за круг!
Деятельность нашего пермского Общества помощи аутичным детям нацелена на то, чтобы, наконец, создать условия для организации органами власти Перми и Пермского края специализированной комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС). Разумеется, при активной поддержке родителей, специалистов и общественных организаций. Этому же посвящён проект "Аутизм - выход из замкнутого круга", выполняемый нами в рамках программы "Я вправе".

С сентября по декабрь мы провели несколько весьма полемичных круглых столов о путях решения проблем образования, медицинского и социального обслуживания детей с аутизмом в Пермском крае с участием представителей Правительства Пермского края, администрации города Перми и др. Неоценимую помощь нам оказал председатель Пермской гражданской палаты Игорь Аверкиев, взявший на себя функции модератора. Работа круглых столов проходила в традиционном для такого рода мероприятий режиме. Общественные организации, ссылаясь на Конституцию РФ, целый ряд законов РФ и множество ратифицированных Россией международных актов, констатировали нарушение прав детей с аутизмом на образование, реабилитацию, абилитацию и т.д. Официальные же структуры ссылались на существующие циркуляры, нормативы, функционалы и т.д., разработанные во времена, когда об аутизме никто ничего не знал, и старались привести потребности детей с аутизмом к существующим образовательным нормативам, что в принципе невозможно и что сами представители потенциально заинтересованных структур и ведомств прекрасно понимают. Часто налицо было явное нежелание чиновников проявить активность в решении проблемы. Выражалось это разными способами, от печальных констатаций: "Мы вам сочувствуем, но помочь ничем не можем" - до тупо-негативного: "Функционал не позволяет!"

Одним из обсуждаемых вопросов была помощь семьям, воспитывающим детей с аутизмом, которые находятся в тяжелой жизненной ситуации. Например, если мама воспитывает ребёнка одна и ей необходимо лечь в больницу, то государство предлагает только один выход из положения: госпитализацию ребёнка в психиатрическую лечебницу, что приводит к ухудшению общего состояния ребёнка, как в плане поведения, так и в плане состояния психического здоровья.

Все участники круглых столов согласились с тем, что создание системы комплексной помощи семьям детей с РАС совершенно необходимо, но для этого нужно взаимодействие различных ведомств, которое сегодня тормозится бесконечными административными барьерами. А ещё участники отметили необходимость действия координационного совета, который был создан при губернаторе Пермского края ещё в 2008 году, и который ни разу так и не собрался...

Как учить и учиться
Очень любопытными стали результаты телепередачи "Есть повод", прошедшей в прямом эфире канала "УралИнформТВ", в которой участвовали председатель пермского Общества помощи аутичным детям Юлия Корелина и московский эксперт Сергей Морозов. В ходе передачи зрителям задавался вопрос: "Где учиться детям с аутизмом?" С точки зрения любого человека, хотя бы немного знакомого с проблемой аутизма, ответ предельно ясен. Опрос родителей детей с аутизмом в 17 регионах России (в том числе 44 человека в Пермском крае) дал однозначные результаты: более 80% родителей считают главной трудностью своей жизни и жизни своих детей отсутствие специальных образовательных учреждений для детей с РАС и отсутствие специально подготовленных специалистов такого профиля. Однако, опрос зрителей передачи дал абсолютно противоположный результат: за обучение детей с аутизмом в обычных школах высказалось втрое больше слушателей, чем за обучение в специальных образовательных учреждениях для детей с РАС.

Резкое несовпадение результатов телеопроса с мнением родителей и специалистов Пермского края, с общемировой и общероссийской профессиональной позицией не позволяют нам останавливаться на достигнутом.

В рамках проекта мы развернули широкую издательско-просветительскую деятельность. Родителям на семинарах раздавали брошюру "Знакомьтесь: аутизм" и комплект из двух дисков - информационный и обучающий работе с детьми с аутизмом. Для специалистов был подготовлен и роздан сборник "Аутизм". Этот сборник также получили все общеобразовательные школы Пермского края, так как наши дети учатся почти в каждой школе. Для педиатров был подготовлен и роздан буклет о ранней диагностике детей с РАС. Также в детских поликлиниках мы распространили информационные постеры по проблеме аутизма.

В поездках по малой Родине
Всего в рамках проекта нами было проведено 3 семинара в Перми и 5 выездных. Впечатления от них достаточно яркие. Первое, что сразу бросается в глаза, это правовая безграмотность: родители совершенно не знают своих прав. Отсутствие информации о помощи детям с РАС отмечали все родители. На выездные семинары мы приглашали также специалистов, работающих с детьми с аутизмом. На специальные правовые выездные семинары мы приглашали вообще всех родителей детей-инвалидов. Родители на этих семинарах знакомились между собой, обменивались телефонами. В Березниках и Добрянке родители решили объединиться и приняли решение создать у себя в городе филиалы нашей организации. На сегодняшний день эти филиалы нашей организации уже созданы.

Вначале мы посетили Березники, здесь имеется прекрасный центр дополнительного образования. Однако, родители жаловались на противоправные действия сотрудников реабилитационного центра, в частности, те брали деньги за действия, которые по закону бесплатны. Второй была Лысьва. Поездка оставила самые тяжелые воспоминания, со стороны родителей было очень много жалоб. Здесь считают законным прием ребенка в коррекционную школу с испытательным сроком на месяц. Родители вынуждены обучать детей заочно и возить раз в четверть на неделю в Пермь, в краевую школу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Затем мы посетили Добрянку. Там удалось уладить конфликт между родителями и городским психиатром из-за принудительной госпитализации детей, стороны нашли компромисс. Родители на семинаре составили коллективное обращение к Главе города Добрянка и Министерству социального развития Пермского края о создании в их городе реабилитационного центра. Четвёртым посетили село Большая Соснова. Здесь хоть как-то инвалидами занимаются исключительно работники сельской библиотеки: пишут проекты для работы с инвалидами и их семьями, привлекают специалистов и т.д. Библиотека хорошо оснащена оргтехникой, которой может позавидовать даже краевая библиотека. Последний визит у нас был в город Кудымкар. В нём нет коррекционных школ, реабилитационного центра, отделения Всероссийского общества инвалидов, родители вынуждены отдавать своих детей в интернат за 20 км от города. "Для аутиста само по себе пребывание в интернате является жестоким физическим обращением и, конечно же, полным игнорированием его потребностей, - говорит Роман Дименштейн, педагог Московского центра лечебной педагогики. - А если он еще начнет реагировать в соответствии с этой тяжелой ситуацией? Проявится аутоагрессия, он начнет себя бить, его начнут привязывать к кровати. Страшно представлять себе всю эту цепочку. В интернате он будет очень неудобен, а это смертельная опасность - быть неудобным в интернате". В интернатах или психоневрологических стационарах, куда время от времени попадают аутисты, их иногда пытаются "успокоить" препаратами, которые могут вызвать парадоксальные реакции и надолго откинуть назад все развитие ребенка. А ведь при опросе выявилось 17 случаев, когда родителей вынуждали отдавать ребенка с аутизмом в стационар под предлогом, что без этого шага инвалидность ребенку не дадут. Это тоже "зона нелюбви". Но отрадно отметить тот факт, что родители все чаще встают на защиту своих "особых" родных, любимых и таких беззащитных перед обществом детей. В том же Кудымкаре мама добилась через суд места в школе для своего сына-инвалида.

Даёшь счастливую семью!
После общения с родителями мы пришли к выводу, что нужно изыскивать возможность посетить с семинарами интернаты, в которых, по нашим предположениям, много детей с аутизмом. Ведь есть случаи отказа от приёма детей с РАС даже в интернатах. Ответ простой: мы не знаем, что делать с вашим ребёнком, он всем мешает. Всюду наш контингент детей не принимаются или находятся под угрозой отчисления из школы в связи с "плохим поведением" или неспособностью к самообслуживанию. А качество образования и социальная помощь детям с аутизмом не выдерживает никакой критики.

Только в случае, когда "зон нелюбви" у нас будет как можно меньше, мы будем иметь своих аутистов-спортсменов, таких, как Майкл Фелпс, завоевавший 8 золотых медалей по плаванию, своих аутистов-музыкантов, таких, как Мэтью Сэвэдж, выпустивший несколько джазовых альбомов; аутистов-программистов, таких, как Сара Миллер, президент компании Nova Systems, и других.

Но самое главное - у нас появится гораздо большее количество просто счастливых семей, в которых любят и уважают всех членов независимо от состояния здоровья и странностей поведения, семей, живущих полноценно, а не на грани нищеты, отчаяния и социальной изоляции.

И не стоит всё списывать на нашу российскую бедность. Конечно, с одной стороны, богатое государство - счастливые семьи. Но ведь с другой, СЧАСТЛИВЫЕ СЕМЬИ - БОГАТОЕ ГОСУДАРСТВО!

Что ж, будем работать... Всех, кому небезразлична судьба детей с расстройствами аутистического спектра Пермского края, приглашаем к сотрудничеству. В настоящий момент Общество помощи аутичным детям предлагает ряд услуг:

  • посещение бесплатных семинаров для родителей и специалистов с освещением широкого круга вопросов, связанных с аутизмом;
  • доступ к местной сети помощи детям с РАС в городе Перми;
  • доступ к библиотеке современных печатных изданий и видеоматериалов по проблеме аутизма.

    Выходите к нам на связь:
    Пермская региональная общественнаяблаготворительная организация
    "ОБЩЕСТВО ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ"
    614022, Россия, г. Пермь, ул. Сивкова, 14
    Контактный тел.: (342) 212-89-59 Бондарчук Татьяна Леонидовна
    Электронный адрес: permautisticsoc@mail.ru
    Сайт в интернете: www.autistic-society.narod.ru

    Юлия Корелина,
    Светлана Чувашова,
    Общество помощи аутичным детям

    Размещено 07.01.2011

  •  Главная / Наша газета / №8(024)






    При использовании материалов с сайта Пермского регионального правозащитного центра ссылка на prpc.ru обязательна.