НОВЫЙ САЙТ ПРПЦ НА NEW.PRPC.RU





Главная / Наша газета / 2005 г. / №9(90)

НАША ГАЗЕТА "ЛИЧНОЕ ДЕЛО". 2005 г.

О газете
Архив

№9 (90)
Август

логотип газеты "Личное дело"

Права человека

Этот странный Рома

Пятилетний Рома живёт со своими родителями и старшим братом. Хотя он выглядит также, как другие дети его возраста, когда ему было два года, родители стали замечать некоторые странности в его развитии и поведении. Например, временами Рома казался глухим и не обращал никакого внимания, когда его звали по имени или обращались к нему. В другие моменты он, напротив, очень бурно реагировал на любые звуки, даже такие, как телефонный или дверной звонки. Рома, казалось, вообще не интересовался другими людьми, даже близкими родственниками и стремился к одиночеству. Играл в игры он тоже особым образом, если это вообще можно назвать игрой. К игрушкам интереса не проявлял, обычного для 2-х-летнего ребёнка любопытства не выказывал, а вместо этого мог часами ощупывать пальцами разные поверхности или совершать простые движения и разглядывать при этом свои руки.

Особенно заметными эти особенности стали в детском саду. Казалось, он не знал, как вести себя с другими детьми, и родителей регулярно вызывали к директору из-за агрессивного отношения ребенка к сверстникам. К этому времени Рома всё ещё не разговаривал и значительно отставал от своих ровесников по развитию.

Аутизм - мифы и реальность

Ромин диагноз - аутизм сильной степени. Это нарушение развития, воздействующее на способность человека к социальному взаимодействию и коммуникации, а также на развитие воображения.

Ребенок с аутизмом вносит изменения в жизнь всей семьи, часто полностью выбивая ее из "нормального" русла. Эмоциональное состояние близких бывает иногда тяжелейшим, они переживают сильный стресс. Часто одному из родителей приходится отказаться от работы для того, чтобы ухаживать за ребенком (а затем и за взрослым). Другие дети в семье остаются без должного внимания. Часто браки распадаются.

Такие фильмы, как "Человек дождя", внесли большую лепту в повышение информированности общества об аутизме. Но, к сожалению, вместе с этим они породили и много мифов о данном растройстве. Факты говорят о том, что так называемые "аутисты-гении" встречаются редко. Чаще всего человек с аутизмом имеет нарушение умственного развития, которое добавляется к специфическим врожденным трудностям в поведении.

Другой широко распространенный миф состоит в том, что аутизм возникает по причине отказа родителей от ребенка или из-за их холодности. Но фактически аутизм никаким образом не связан с тем, как родители воспитывают своих детей.

И, возможно, самый разрушительный миф говорит о том, что лица с аутизмом необучаемы. В действительности при специальном обучении и организованной системе помощи лица с аутизмом могут полностью раскрыть свои потенциальные возможности. И это достаточно убедительно демонстрируют Великобритания, США и страны Скандинавии.

Пути и проблемы

Понятно без лишних слов, насколько важно иметь верный диагноз и объяснение особенностей поведения ребенка или взрослого. И, конечно, чем раньше, тем лучше. Результаты опроса, проведенного нашим "Обществом помощи аутичным детям" в 2004 г. при поддержке областного департамента образования среди выявленных пермских семей, воспитывающих детей с аутизмом, показывают, что в лучшем случае родители не получают полноценной информации о состоянии ребёнка, иногда кроме незнакомого слова "аутизм" или "синдром Аспергера" не слышат от врачей ничего, а в некоторых случаях вообще получают только шифр заболевания в медицинской карте без дополнительных пояснений.

Огромные проблемы создаёт господствующий в Перми устаревший подход, состоящий в том, что дети с аутизмом - больные дети, которым только и нужны медицинское лечение да ежегодные путевки в санаторий и в недавно появившиеся центры реабилитации. Необходимо отметить - причины аутизма до сих пор неизвестны. Поэтому любое медицинское вмешательство, а особенно лечение психотропными препаратами и нейролептиками, которые часто прописываются пермским детям уже с 4 лет - дело исключительно рискованное. Жизнь в санатории завязана на курсе лечения "больного", при этом мало кто обращает внимания на потребности родителей: никто не обучает их, не заботится об их душевном состоянии, не консультирует по воспитанию их детей. Более того, "реабилитация", каким бы модным ни был этот термин, предполагает восстановление утерянных навыков. Что же реабилитировать в случае аутизма? Ведь данный диагноз главным образом выставляется на основании отсутствия определенных навыков. Направление аутичных детей в различные реабилитационные центры Перми происходит не на основании существующих потребностей, а на основании поставленного диагноза. При отсутствии у тамошних работников какой-либо информации об аутизме и практических рекомендаций касательно конкретного ребенка вероятность качественной помощи близка к нулю.

В других странах чаще всего как раз не медицина, а раннее обучение имеет первостепенную важность в жизни и ребенка с аутизмом, и всей семьи, которая является центром всех взаимодействий ребенка. И хотя раннее вмешательство в Перми тоже считается приоритетным, на практике это трудно реализуется. Большая трудность - недостаток знаний и опыта в области аутизма. На настоящий момент жизненно важное раннее вмешательство, как правило, не производится до тех пор, пока ребенок не войдет в формальную систему образования, то есть не раннее 3-х лет, и это в лучшем случае.

Чиновничий аутизм

Всё начинается с момента постановки диагноза. Родитель получает от врача-психиатра справку с шифром или штампом "Аутизм" и направление в бюро медико-социальной экспертизы. Там устанавливают инвалидность и оформляют индивидуальную программу реабилитации (ИПР). Часто эта ИПР не содержит конкретной информации о потребностях ребенка, необходимой педагогическим работникам, чья роль в воспитании и обучении детей с аутизмом является ключевой. Именно это часто становится огромным препятствием на пути реализации потенциальных возможностей этих детей и, в конечном счете, на пути их сколько-нибудь полноценного образа жизни.

У нас в Перми существуют огромные проблемы с координацией служб здравоохранения, образования и социального обслуживания. Это приводит, в частности, к тому, что лица с аутизмом и их семьи получают совершенно неадекватную помощь. И этого мнения придерживаются не только члены нашего "Общества помощи". Родители жалуются на противоречивость рекомендаций, выдаваемых различными службами, на ненужное дублирование предлагаемых программ развития, на недоброжелательность. Сегодня службы, с которыми имеют дело родители аутичных детей, сами страдают глубоким аутизмом, живут какой-то своею собственной жизнью, отгородясь малопроницаемой стеной и от детей, и от их родителей, и от других подразделений.

Пример? Пожалуйста. Мальчик Н. 7 лет, инвалид детства, диагноз - аутизм. Справку клинико-экспертной комиссии (КЭК) на индивидуальное обучение ему не дали, руководствуясь тем, что ребенок должен попробовать обучаться в общеобразовательной школе. Куда же пошел ребенок после комиссии, приняли ли его в школу? Эти вопросы врачей не интересует. А между тем в общеобразовательной школе ему отказали. Администрация школы не взяла на себя ответственность за обучение ребенка-инвалида с психиатрическим диагнозом. Школы для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) не имеют право принять ребенка без наличия справки КЭК. Мама с лето психологически готовила сына к школе, что очень важно при аутизме, так как для ребенка очень трудно принять что-то новое в свою жизнь. В итоге сентябрь прошел, мальчик попал, но не в школу, а в неврологическое отделение детской больницы с диагнозом "невроз". Для решения данной проблемы потребовалось дважды обращаться в городской комитет по образованию. Со второй попытки ребенка устроили, наконец, в школу для детей с ОВЗ.

И с подобными трудностями сталкиваются многие родители детей с аутизмом. У образования свои требования, у здравоохранения свои нормативы. Как показывает практика, согласование между образованием и медициной, а именно психиатрией, практически нет. И страдают в данной ситуации, прежде всего дети.

Чему, кому и как учить?

Как правило, дети со сложными нарушениями в развитии обучаются в специальной школе, в классе или индивидуально, на дому. В реальности, альтернатива такова. Учиться в стенах спецшколы, которая не специализируется на аутизме и чья программа обучения не предусматривает работу с поведением (наиболее важную!) детей с аутизмом. Либо получать некие 8 академических часов в неделю в четырех стенах своего дома, в которых и так проходит большая часть жизни ребенка. Но ведь основные трудности ребенка с аутизмом лежат именно в сфере социального взаимодействия и общения, как можно вести над этим работу в изоляции? Как можно развивать воображение ребенка в обстановке, в которой он пребывает изо дня в день? Как это может помочь ему пробить стену между ним и окружающим миром?

Для удовлетворения особых образовательных потребностей ребенка, восполнение которых вообще-то гарантировано законом, родители вынуждены обращаться за платными образовательными услугами. Те, кто имеет финансы, вынуждены платить не менее 5 тысяч рублей в месяц за необходимую коррекционную работу, а часто просто за возможность контакта ребенка с другими детьми. Для большинства же семей с низким уровнем доходов такие суммы нереальны. Светом на горизонте Перми было недавнее открытие отделения для детей с глубокими нарушениями коммуникативной сферы в областной школе для детей с ОВЗ. При его создании были учтены современные положения по коррекции детского аутизма, прежде всего, общепризнанной в мире TEACH-программы. Однако, сотрудники отделения все равно обязаны подчиняться как федеральному, так и региональному законодательству в сфере образования. Это означает 8 академических часов и жёсткое "приложение" ребенка к какой-либо программе обучения, узко ориентированной только на одно лишь умственное развитие учащегося. Опять вместо индивидуального подхода ребёнок загоняется в существующую, при этом весьма однобокую программу.

Мария Паллот,
председатель Общества помощи аутичным детям.
Перевод с английского Людмилы Макаровой

Размещено 03.08.2005

 

Вернуться назад На главную страницу сайта Поиск Добавить в избранное


[an error occurred while processing this directive]
 

 Главная / Наша газета / 2005 г. / №9(90)